Walcz dla Julki! Turniej squasha dla 4-latki z Gdyni chorej na mukowiscydozę

Wykryta u Julki mukowiscydoza ma ciężką postać. Zaatakowała zarówno układ oddechowy, jak i pokarmowy.

- Julka dostaje kreon, czyli enzymy trzustkowe do każdego posiłku - mówi mama dziewczynki, Sylwia Ból. - Trzeba przewidzieć, ile zje tłuszczu i białka, by dopasować ich porcję. Nie może ona być ani za mała, ani za duża. Musi też być podana na czymś kwaśnym. Julka dostaje je na jabłku. Jest to dość trudne. Lekarstwo sprawiło jednak, że znów zaczęła przybierać na wadze. Biegunki się uspokoiły.

Dziewczynka jest na specjalnej diecie. Wysokobiałkowej i wysokotłuszczowej, a więc bardzo niezdrowej. Tłuszcz jest jednak najbardziej kaloryczny i uzupełnia niedobór wynikający z tego, że jej organizm nie wszystko trawi. Mama smaży jej np. piersi z kurczaka w panierce, podaje makaron z mięsem i sosem, gotowane warzywa, które pływają w tłuszczu. Dzienna dawka wynosi 2 tys. kcal. Julka ma cztery lata i waży 20 kg.

- W mukowiscydozie nie ma czegoś takiego jak zbyt duża waga - zastrzega Sylwia. - Dziecko musi mieć zapas kilogramów. Bo w razie infekcji i tak wszystko straci.

Choroba powoduje również, że i w układzie oddechowym dziewczynki, w którym zalega śluz, wciąż tli się proces zapalny. Gdy miała dwa latka, zaczął ją męczyć suchy kaszel. Szczególnie trudne były noce. Nie pomagały inhalacje ani leki sterydowe. Kaszel ustąpił dopiero po pół roku. Nie oznacza to jednak, że Julka swobodnie oddycha. Tak naprawdę to ona o ten oddech walczyć musi codziennie.

Sylwia wstaje o godz. 5 rano, by wszystko przygotować, zanim się obudzą dziewczynki. Zosia. Zosia chodzi do zerówki. Julka - jeśli jest w dobrym, stabilnym stanie - dzień zaczyna od inhalacji z dwóch leków, które trwają około pół godziny. Potem jest godzinny drenaż, czyli uciski, oklepywania, odkrztuszanie itd. I znów inhalacje, tym razem jednym lekiem. Po południu drenaż trzeba powtarzać.

Drobna infekcja, nawet katar, potrafią zaburzyć taki schemat codziennej rehabilitacji. Sylwia nie ukrywa - kamizelka bardzo by ją ułatwiła. Byłaby również uzupełnieniem drenażu ręcznego, z którego mama Julki nie zamierza zrezygnować.

- Kamizelka powoduje wibrację klatki piersiowej i prowokuje kaszel, oczyszczając drogi oddechowe z nadmiaru wydzieliny. Taki kamizelkowy seans trwa około 20 minut.

Chorą dziewczynką zajmuje się też dwóch rehabilitantów. Jeden w ramach specjalnego programu finansowanego przez miasto Gdynia, drugi - prywatnie. Tak więc dzień w dzień przynajmniej przez 3-4 godziny Julka ciężko pracuje. Coraz częściej zadaje jednak pytanie - dlaczego ona musi brać leki i ćwiczyć, a Zosia nie musi?

Gdyby udało się zdobyć kamizelkę, Julka mogłaby wraz z Zosią jechać na noc do babci. Kiedy była malutka, starsza siostrzyczka jeździła do babci sama. Teraz, gdy Julka podrosła, trudno jej wytłumaczyć, że babcia nie poradzi sobie z drenażem, więc ona musi zostać w domu.

Mówiąc najprościej - kamizelka umożliwiłaby rodzinie Julki bardziej normalne życie mimo ciężkiej choroby. Urządzenie jest jednak drogie - kosztuje 32 tys. zł. Z tego względu przyjaciele i znajomi rodziców dziewczynki postanowili zorganizować turniej squasha, z którego dochód pozwoli urzeczywistnić to marzenie.

Walcz dla Julii

Turniej Charytatywny Squasha „Walcz dla Julii” odbędzie się 7 kwietnia w Good Luck Club Gdańsk (ul. Orzechowa 7), godz. 20.

Zapisy na [email protected].

Oprócz turnieju, z którego całość wpisowego (wpisowe wynosi 100 zł) będzie przeznaczona dla Julii, o godz. 21 odbędzie się licytacja. Będzie można wylicytować m.in. sprzęt i akcesoria do squasha, karnet open na crossfit, karnet na osiem wejść do Barbell Gdynia lub zamiennie na zumbę dla dzieci, karnety na zabiegi kosmetyczne i masaże, kosze wędlin, maskotki, bomboniery.
W squasha może grać każdy, nie wymaga wielkich nakładów finansowych. Wystarczą - rakieta i odpowiednie buty.

Czytaj więcej na temat Julki i jej walki z mukowiscydozą