Ruszyła już zbiórka pieniędzy za pośrednictwem portalu siepomaga.pl, a także licytacje na Facebooku, aby wspomóc leczenie dziewczynki.
Straszliwa diagnoza, potwierdzająca u Tosi SMA typu 2, czyli rdzeniowy zanik mięśni, wydana została przez lekarzy na początku ubiegłego miesiąca. Dziewczynka przestała już raczkować i samodzielnie siadać.
- Każdego dnia umierają jej mięśnie – informuje mama Tosi Patrycja Popławska. – Najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym Tosia oddycha, a jej serduszko bije.
– Jednak samopoczucie Tosia ma świetnie. Jest żywym i ciągle uśmiechniętym dzieckiem, które chciałoby moc więcej, ale niestety nie może – dodaje mama dziewczynki.
Rodzice dziewczynki dowiedzieli się o terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma Tosia, odpowiedzialnego za białko warunkującego pracę mięśni. Istnieje możliwość, aby w ten sposób zatrzymać SMA. Niestety, jak informują rodzice, jest to najdroższy lek świata. Koszty terapii przekraczają 10 milionów złotych. Trwa obecnie walka z czasem. To dlatego, że terapia genowa, która zatrzyma SMA, może odbyć się tylko do 2. roku życia.
Chcemy zabezpieczyć nasze dziecko na przyszłość i tym zabezpieczeniem jest dla nas terapia genowa, którą Tosia powinna przyjąć jak najszybciej, aby jej skutki były jak najlepsze – mówi mama Tosi.
Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
