Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Podziel się 1% Pomóż chorym na zanik mięśni

Anna Mizera-Nowicka
archiwum fundacji
Pomorzanie chorzy na dystrofie mięśniowe, zwane też postępującymi zanikami mięśni, muszą się zmagać nie tylko z chorobą, ale i z niewystarczającą opieką medyczną. Aby to zmienić, troje rodziców chorych dzieci założyło w 2009 roku w Gdańsku Fundację Parent Project Muscular Dystrophy.

- Zaniki mięśni objawiają się stopniowym ograniczeniem możliwości chodzenia i wykonywania codziennych czynności - tłumaczy Agnieszka Volkov, prezes zarządu PPMD i mama cierpiącego na tę chorobę chłopca. - Na dzisiaj brakuje "cudownej pigułki" na te schorzenia. Jedyną skuteczną metodą spowolnienia postępu choroby jest regularna rehabilitacja. Niestety, NFZ zapewnia jedynie 10 godzin zajęć w półroczu, a wymagane są minimalnie 3 godziny w tygodniu, przez cały rok - dodaje i przelicza, że rocznie samemu trzeba uzbierać na to około 9 tys. zł.


POLECAMY: Nasza akcja- Podziel się 1 procentem swojego podatku

Ale osoby zmagające się z tego rodzaju chorobą, poza zorganizowaniem tak dużych pieniędzy na rehabilitację, sami dbają też o to, by "wyuczyć" specjalistów, którzy im pomogą.

- Rehabilitacją muszą zajmować się wyspecjalizowani rehabilitanci, których w naszym województwie obecnie brakuje - mówi Ewa Brożek, przewodnicząca rady fundacji PPMD. - Dlatego w ubiegłym roku współorganizowaliśmy szkolenia dla lekarzy i rehabilitantów, które odpłatnie prowadziły osoby z innych ośrodków Polski.
Jak opowiadają założyciele fundacji, chorzy potrzebują też okresowej opieki neurologa, kardiologa, pulmonologa czy ortopedy. Ważny jest też sprzęt rehabilitacyjny, a ten pochłania kolejne tysiące złotych.

Potrzeb, jakie bliscy sami muszą zapewnić swoim chorym, jest jeszcze wiele, dlatego - jak przekonują - żaden grosz, który trafi do nich w ramach jednego procenta podatku, nie zostanie zmarnowany.

Więcej informacji o działalności fundacji można znaleźć na stronie internetowej www.parentproject.org.pl. Członkowie fundacji zapraszają do współpracy również inne osoby dotknięte tą chorobą.

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy, nr KRS 0000325747.

Akcję "Podziel się 1 procentem" prowadzimy pod patronatem marszałka województwa pomorskiego.
Partnerzy: Fundacja RC i Radio Plus (audycje: pn.-pt. o godz. 16.45).

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Jak globalne ocieplenie zmienia wakacyjne trendy?

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na pomorskie.naszemiasto.pl Nasze Miasto