- Zaniki mięśni objawiają się stopniowym ograniczeniem możliwości chodzenia i wykonywania codziennych czynności - tłumaczy Agnieszka Volkov, prezes zarządu PPMD i mama cierpiącego na tę chorobę chłopca. - Na dzisiaj brakuje "cudownej pigułki" na te schorzenia. Jedyną skuteczną metodą spowolnienia postępu choroby jest regularna rehabilitacja. Niestety, NFZ zapewnia jedynie 10 godzin zajęć w półroczu, a wymagane są minimalnie 3 godziny w tygodniu, przez cały rok - dodaje i przelicza, że rocznie samemu trzeba uzbierać na to około 9 tys. zł.
POLECAMY: Nasza akcja- Podziel się 1 procentem swojego podatku
Ale osoby zmagające się z tego rodzaju chorobą, poza zorganizowaniem tak dużych pieniędzy na rehabilitację, sami dbają też o to, by "wyuczyć" specjalistów, którzy im pomogą.
- Rehabilitacją muszą zajmować się wyspecjalizowani rehabilitanci, których w naszym województwie obecnie brakuje - mówi Ewa Brożek, przewodnicząca rady fundacji PPMD. - Dlatego w ubiegłym roku współorganizowaliśmy szkolenia dla lekarzy i rehabilitantów, które odpłatnie prowadziły osoby z innych ośrodków Polski.
Jak opowiadają założyciele fundacji, chorzy potrzebują też okresowej opieki neurologa, kardiologa, pulmonologa czy ortopedy. Ważny jest też sprzęt rehabilitacyjny, a ten pochłania kolejne tysiące złotych.
Potrzeb, jakie bliscy sami muszą zapewnić swoim chorym, jest jeszcze wiele, dlatego - jak przekonują - żaden grosz, który trafi do nich w ramach jednego procenta podatku, nie zostanie zmarnowany.
Więcej informacji o działalności fundacji można znaleźć na stronie internetowej www.parentproject.org.pl. Członkowie fundacji zapraszają do współpracy również inne osoby dotknięte tą chorobą.
Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy, nr KRS 0000325747.
Akcję "Podziel się 1 procentem" prowadzimy pod patronatem marszałka województwa pomorskiego.
Partnerzy: Fundacja RC i Radio Plus (audycje: pn.-pt. o godz. 16.45).
Jak globalne ocieplenie zmienia wakacyjne trendy?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?