Jedną z jej ikon dostał Jan Paweł II. Gdyńska ikonopisarka potrzebuje pomocy w walce z mukowiscydozą. Jak pomóc?

Marta Chrzan to artystka z Gdyni, ma 49 lat. Jest ikonopisarką. Od urodzenia choruje na mukowiscydozę - genetyczną chorobę, która uszkadza układ oddechowy i utrudnia funkcjonowanie. Marta Chrzan, choć jest zaledwie czterdziestoparolatką, to jest jedną z najstarszych osób w Polsce chorujących na mukowiscydozę. Rzadko któremu choremu udaje się dożyć takiego wieku.

- Średnia przeżywalność w Polsce to ok. 25 lat. Kiedyś, gdy już dobiegałam do czterdziestki, spotkałam pewną panią doktor, która twierdziła, że w moim przypadku ta choroba jest niemożliwa. Dopiero gdy pokazałam jej moje badania genetyczne, zmieniła zdanie. Trochę się śmieję, choć nie ma się z czego śmiać - mówi Marta Chrzan.

W ostatnim czasie jej stan znacznie się pogorszył - jesienią kobieta przeszła Covid-19 co jeszcze bardziej pogorszyło pracę układu oddechowego.

Jej codzienność jest wypełniona zabiegami, terapią i rehabilitacją, które mają jej pomóc w możliwie jak najbardziej normalnym funkcjonowaniu.

- Rygor jest surowy - mówi Marta Chrzan. - Jak rano wstaję, przygotowuję sprzęt do inhalacji, która trwa 45 minut. Później jest godzina drenażu płuc, kolejna inhalacja z antybiotyku i dezynfekcja i wyparzanie sprzętu. Dalej jest kolejna inhalacja i te "obrzędy" trwają do 12:30-13:00. Mogę zjeść na obiad i mam chwilę odpoczynku. Gdy wychodzę na spacer, muszę mieć przy sobie urządzenie podające tlen. Noszę wtedy plecak z tym urządzeniem. O 16:00 mam kolejną inhalację, o 17:00 drenaż płuc, który trwa ok. godzinę. We wtorki mam rehabilitację, która polega na uciskach klatki piersiowej. Następnie mogę zjeść kolację, mam inhalację i mam trochę wolnego czasu do mniej więcej 20:00 lub 21:00 kiedy zaczynam kolejną inhalację trwającą 45 minut, kolejny drenaż i jeszcze jedną inhalację z antybiotyku ok. 10 minut. Około północy mogę iść spać. Nie mogę tego odpuścić. Jest mi coraz trudniej, szczególnie mając świadomość, że będzie gorzej. Pojawiło się światełko w tunelu w postaci leków. Te moje siły psychiczne trochę się odrodziły, coś może się zmienić. Jest szansa, że będę mogła stanąć na nogi, a nie tylko wegetować - dodaje kobieta.

Kobieta mieszka tylko z psem. Zwierzę zostało adoptowane przez jej mamę po śmierci męża, ojca Marty, jednak psina przywiązała bardziej się do jej córki.

Przez 20 lat, do roku 2014, była bardzo aktywna jako artystka. Na Akademii Sztuk Pięknych skończyła rzeźbiarstwo, ale jej życie wypełniły ikony. W latach 90. uczyła się ich pisania od prawosławnych mistrzów w Bielsku Podlaskim.

- Były moją wielką miłością od liceum. W latach 90. ikony nie były aż tak popularne jak teraz. Obecnie są modne. Uczyłam się wtedy od mistrzów, którzy przyjeżdżali z Rosji. Pozwalało mi się to utrzymać. Leki zawsze były drogie. Udawało mi się zarobić na swoje leczenie. Ostatnią ikonę zrobiłam w 2014 roku - mówi Marta Chrzan.

Niemal 10 lat wcześniej miał miejsce jeden z najważniejszych momentów w życiu artystycznym Marty Chrzan. Jej dzieła znajdują się w wielu kościołach, również w Trójmieście. W lutym 2005 roku jedna z ikon, którą napisała, trafiła w ręce papieża Jana Pawła II, który zmarł 2 miesiące później. Przygotowała dla niego kopię ikony Matki Boskiej Kazańskiej, której oryginał jest w Rosji.

- To było niesamowite - wspomina Marta Chrzan. - Nie spodziewałam się, że będę mogła wręczyć ją osobiście, ale któryś ze znajomych się uparł. Dostałam odpowiedź z Watykany, że wręczenie osobiście jest możliwe. Wcześniej pisałam prośbę o przesłanie zdjęć ikony Matki Bożej Kazańskiej, która była u Ojca Świętego, i którą przekazał do cerkwi w Rosji. Ojciec Święty, choć chciał, to nigdy nie dotarł do Rosji. Ikona była u niego na komódce przez 11 lat. Sekretarz Ojca Świętego przesłał mi zdjęcia i błogosławieństwo. Deska którą wybrała, była większa od oryginału tylko o 2 mm. Byliśmy w Rzymie już w sobotę 29 stycznia. 30 stycznia mój telefon rano zadzwonił. Kobiecy głos powiedział mi: "Pani prosiła o spotkanie z papieżem, proszę być rano przed Bramą Spiżową". Byliśmy zdziwieni, bo mieliśmy być na audiencji generalnej u papieża 2 lutego. Zaprowadzono nas do apartamentów papieskich. Ojciec Święty już w tamtym czasie nie mówił. Pobłogosławił nas, pogładził mnie po twarzy. Z 1 na 2 lutego Ojciec Święty trafił do szpitala i nie było jednak tej audiencji, na której mieliśmy być. Gdyby nie to, że byliśmy tam kilka dni wcześniej, nie mielibyśmy takiej możliwości. Okazało się, że to była ostatnia audiencja prywatna u Ojca Świętego. Po jego śmierci dostałam wiadomość z Watykanu, że papież bardzo się cieszył z tej ikony. Dopiero po jakimś czasie zdałam sobie sprawę, że uczestniczyłam w czymś naprawdę wielkim - opowiada.

Lek, który jest jej potrzebny do życia, nie jest refundowany. Wcześniej przez 5 lat prowadziła korespondencję z Ministerstwem Zdrowia ws. refundacji innego leku, jednak bezskutecznie. Kobieta obawia się, że może nie mieć kolejnych pięciu lat na biurokratyczną walkę. Roczny koszt leczenia to ponad milion złotych. Obecnie, dzięki wpłatom ponad 1,5 tys. osób udało się zebrać ponad 100 tys. zł. To niestety jednak wciąż za mało, dlatego zachęcamy do wspierania zbiórki na leczenie. Pomóc Marcie Chrzan można wpłacając pieniądze TUTAJ