Jak niewiele potrzeba by pomóc - poznaj historię 10 letniej Agnieszki

Ambasadorowie imprezy - Iwona Guzowska, Adam Korol, Leszek Blanik i Dariusz Michalczewski oraz inne znane postacie świata sportu ofiarowały swoje przedmioty do licytacji na rzecz dzieci żywionych pozajelitowo! Przez całą imprezę Iwona Guzowska opowiadała o Fundacji Żyć z Pompą i zapraszała do wrzucania pieniędzy do specjalnych puszek z jakimi wolontariusze z tej fundacji chodzili po molo. Zebrane pieniądze Fundacja Żyć z Pompą przeznaczy na zakup specjalistycznych plecaków umożliwiających dzieciom swobodne poruszanie się również poza domem pomimo podłączenia do sprzętu.

10 letniej Agnieszce pomogła przyjechać jej mama Dorota D. Agnieszka nie porusza się samodzielnie. Jeździ na wózku inwalidzkim, ma liczne schorzenia, m.in. porażenie mózgowe i duże problemy jelitowe.

W jaki sposób dowiedziała się Pani o istnieniu Fundacji Żyć z Pompą?
- Trafiłyśmy najpierw z córką do Poradni Żywienia w Gdańsku. Pani doktor Agnieszka Szlagatys -Sidorkiewicz poinformowała nas o istnieniu Fundacji i jak bardzo pomaga ona najmłodszym z schorzeniami układu pokarmowego.

Jak długo Agnieszka karmiona jest za pomocą pompy?
- Agnieszka od początku była karmiona za pomocą PEGA ( PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia, polega na wprowadzeniu do żołądka, bezpośrednio przez skórę, krótkiego zgłębnika, przez który pacjent będzie otrzymywał pokarm.- przyp. red.)
Od marca tego roku jej żołądek przestał odpowiednio pracować. Aby żyć Agnieszka musiała przejść na żywienie do-jelitowe za pomocą podłączenia bezpośrednio pompy do jelita. Agnieszka urodziła się jako wcześniak z dziecięcym porażeniem mózgowym. Nie miała nawyku połykania. Niestety pomimo wielu prób nie udało się go wywołać dlatego miała założonego wcześniej PEGA. Dodatkowo miała jeszcze założoną rurkę do oddychania. Teraz jest postęp, oddycha już samodzielnie. Po rurce została tylko blizna. (uśmiech na twarzy mamy Agnieszki).

Jak często Agnieszka jest karmiona?
- Praktycznie cały czas! A dokładnie 21 godzin na dobę, 49 ml na godzinę, 1060 ml na 24 godziny co daje 1060 kcal na dobę.
Do jelita nie można karmić dziecka bez pompy. Nie jestem w stanie sama ja ani inna osoba za pomocą strzykawki dawkować ilość podawanego pokarmu. Pompa nam to wszystko umożliwia. Trwa to strasznie długo bo aż 21 godzin na dobę, ale za to w odpowiednich dawkach nie zagrażających życiu ( jelita nie są obciążane pokarmem).

Proszę nam wytłumaczyć dlaczego Pani musi wszystko dokładnie zabezpieczyć przed myciem Agnieszki?
- Ogólnie to ja jej nie powinnam myć, kąpać - ale jak tu tego nie robić? Nie mam wyjścia.
Przed jej umyciem muszę wszystko dokładnie zabezpieczyć. Cewnik do jelita musi być jałowy. Wymaga to ode mnie cały czas wielkiego skupienia. Aga nie jest dzieckiem, któremu jak się powie nie dotykaj to posłucha się . Agnieszka ma niekontrolowane ruchy i w każdej chwili może dojść do zabrudzenia cewnika. W najgorszej sytuacji może ona sama sobie go wyrwać. Naraziła by siebie na wielki ból i mogło by dojść do infekcji bakteryjnej. Dlatego te przygotowania tak długo trwają.

Zauważyłam książkę u Agnieszki. Czy Agnieszka potrafi czytać?
- Agnieszka ma specjalną książkę do komunikacji. Za pomocą jej pokazuje co chce. Aga nie umie mówić. Tak jest mi łatwiej z nią rozmawiać. Za pomocą palca wskazuje nam odpowiedni symbol np. telewizor, wanna, jedzenie, picie, lalka. Tak jest nam o wiele łatwiej.

Czy Agnieszka rozumie co do niej mówimy?
- Tak, ale muszą to być konkretne rzeczy. Na przykład: idziemy na spacer, idziemy spać. Muszą to być proste polecenia, proste słowa. Agnieszka nie potrafi myśleć abstrakcyjnie.

Jak dziś zobaczyła loda to zaczęła pokazywać, że go chce!
- Tak, Aga zna smak loda, wie, że jest dobry i dlatego na niego wskazała - widzimy uśmiech u mamy Agnieszki.

Proszę powiedzieć jak Pani sobie radzi w tak trudnej sytuacji życiowej, jest Pani cały czas uśmiechnięta?
- Muszę być silna. Wychowuję jeszcze starszego syna, ale jego nie obarczam obowiązkami. Aga wymaga opieki 24 godziny na dobę. Staram się temu wszystkiemu podołać, wszystkiemu zaradzić.

Jak Agnieszka spędzi wakacje, gdzieś wyjeżdżacie?
- Teraz raczej nigdzie nie pojedziemy. Ta pompa to jest dla nas nowość. Pomimo tego, że jest ten sprzęt medyczny prawie w całości schowany w plecaku, to cały czas Aga podłączona jest za pomocą cewnika do jelita. Jest mi ciężko z tym wszystkim się poruszać. Na każdym spacerze z Agą mam przy sobie wózek inwalidzki na którym wisi plecak z pompą do żywienia jelitowego.
- Jestem szczęśliwa, że dostałam od Galerii Przymorze taką pompę w plecaku. To by było straszne gdybyśmy musiały być cały czas w szpitalu. Taki plecak ze sprzętem medycznym pozwala na w miarę normalne życie, pozwala funkcjonować. Nie jest lekko, ale żyć się da.

Jest dziś piękna pogoda, plaża, morze. Czy Aga wie co to jest morze?
- Już tak! Właśnie dziś Agnieszka miała niesamowitą frajdę. Kąpała się pierwszy raz w morzu. Oczywiście cały czas ją asekurowałam i zabezpieczałam dostęp wody do cewnika.

Jak coś niedobrego dzieje się ze stanem zdrowia Agnieszki to co Pani robi?
- Jadę od razu do Akademii Medycznej, Szpitala Wojewódzkiego lub Dziecięcego w Oliwie. Tam znają Agnieszkę, a co najważniejsze nie boją się tam przyjmować dzieci z takimi problemami. W Szpitalu Wojewódzkim jest specjalistyczny oddział, a na nim dzięki Fundacji Żyć z Pompą od niedawna są wyspecjalizowani wolontariusze, którzy przebywają z dziećmi i im pomagają w tych trudnych chwilach w szpitalu. Dzięki temu, że mam wsparcie u lekarzy, pielęgniarek, wolontariuszy - czuję się bezpieczna. (uśmiech na twarzy)

Dziękuje za rozmowę