Gdynia. Trójka rodzeństwa chorującego na ARSACS zbiera na remont mieszkania! "Jesteśmy więźniami w swoich pokojach"

Mieszkańcy Gdyni chorują na rzadką chorobę ARSACS (Autosomalna Recesywna Spastyczna Ataxia Cherleroix- Saguenay). W Polsce choruje na nią 5 osób, z czego 4 z tej rodziny (jedna siostra mieszka osobno). Od dzieciństwa mieli problem z równowagą i utrzymaniem prawidłowego chodu. Wszyscy tłumaczyli to ich niezdarnością i nieuwagą. Dopiero kilka lat temu zostali prawidłowo zdiagnozowani.

Obecnie trójka rodzeństwa mieszka na pierwszym piętrze. W bloku wielorodzinnym nie ma windy. Natomiast poruszanie się na wózkach inwalidzkich po domu jest niemożliwe z powodu braku miejsca i zbyt wąskich futryn. Łazienka jest niedostosowana do ich potrzeb. Nie mogą się nawet w niej umyć - jesteśmy więźniami w swoich pokojach, spędzając całe dnie w łóżkach.

- Sytuacja mieszkaniowa, w której się znajdujemy, jest dla nas dramatyczna. Lokal, który zajmujemy wraz z mamą, która ma 74 lata, nie nadaje się do zamieszkania przez osoby niepełnosprawne - czytamy w opisie zbiórki.

Ania, Agnieszka i Piotr chcą sprzedać dotychczasowe mieszkanie (szukają kupca) i kupić nowe - do końca roku mają podpisaną umowę przedwstępną.

Nowe mieszkanie jest niewiele większe, ale na parterze z małym ogrodem (tzw. część wspólna). Dzięki temu będą mogli wybudować rampę dla wózków inwalidzkich. Po sprzedaży obecnego mieszkania na zakup nowego będzie im brakowało około 70 tys. zł. Dodatkowo nowe mieszkanie wymaga kapitalnego remontu, żeby 3 osoby jeżdżące na wózkach mogły się po nim swobodnie poruszać.

Bez zebrania potrzebnej kwoty nie będą mogli tam zamieszkać. Mieszkanie wymaga wymiany całej instalacji elektrycznej oraz pozbycia się barier architektonicznych - wymiana wszystkich podłóg, poszerzenie wszystkich otworów drzwiowych, remont łazienki, a także wymiana okna balkonowego. Ich marzeniem jest również zakup 3 łóżek rehabilitacyjnych, aby mogli samemu się na nich podnosić i przekręcać. Będzie to również ułatwienie dla osób, które się nimi opiekują. Docelowo mieszkańcy Gdyni chcą z balkonu zamontować rampę zjazdową dla wózków inwalidzkich i zakupić nowe elektryczne wózki inwalidzkie dla całej trójki - obecne wózki są w stanie krytycznym, przechowywane na klatce schodowej były często niszczone przez wandali.

- Decyzja o zmianie mieszkania miała nie tylko na celu poprawę naszego funkcjonowania w domu, ale także ma wymiar społeczny. Możliwość korzystania z małego ogrodu niewątpliwie wpłynie na nasze samopoczucie i kondycję psychiczną. Póki jeszcze możemy, chcemy zawalczyć o choćby odrobinę samodzielności, niestety w takich warunkach, jakich żyjemy, jest to po prostu niemożliwe - napisała trójka rodzeństwa chorująca na bardzo rzadką chorobę ARSACS.

LINK DO ZBIÓRKI: Ultra wyjątkowy remont mieszkania dla niezwykłych ludzi