Europejski Tydzień Autyzmu. Urszula Kubicka - Formela z Gdyni z nagrodą Srebrnego Śledzia [rozmowa]

Jak zaczęłaś działać?
Wcześniej byłam, i nadal jestem, członkiem SPOA (Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym) w Gdańsku. Gdańsk organizuje obchody Światowego Dnia Wiedzy o autyzmie. Pomyślałam, że to jest potrzebne również w Gdyni. I tak w 2014 roku z pomocą p. Beaty Szadziul i Gdyni Rodzinnej udało się podświetlić gdyński InfoBox na niebiesko, na znak solidarności z osobami z autyzmem i ich rodzinami. Podświetlenie budynku nie było połączone z innymi działaniami, stanowiło jedynie pretekst do podjęcia rozmów na temat autyzmu. Czuliśmy jednak pewien niedosyt i w kolejnym roku rozszerzyliśmy działania o wykłady i warsztaty, które odbyły się w gdyńskim InfoBoxie. W 2015 r. było nas więcej: Gdynia Rodzinna oraz dyrekcja i nauczyciele z Zespołu Szkół Specjalnych nr 17 w Gdyni, którzy chętnie przystali na współpracę w zakresie szerzenia wiedzy o autyzmie. Gdyński InfoBox odwiedziło sporo osób szukających informacji o autyzmie, przynajmniej kilku z nich udało się pomóc. W 2016 i 2017 roku zorganizowaliśmy w ŚDWoA Niebieski Marsz dla Autyzmu głównymi ulicami miasta oraz festyn charytatywny. Zaprosiliśmy do udziału w nim placówki na co dzień pracujące z osobami z autyzmem, a także zespoły i grupy muzyczne z przedszkoli, szkół i teatru. Przez cały dzień towarzyszyły nam występy artystyczne. Działania te zainteresowały wielu mieszkańców, a nawet przypadkowych przechodniów. Rozdawaliśmy ulotki informacyjne, rozmawialiśmy z rodzicami poszukującymi punktów diagnostycznych oraz pomocy dla swoich pociech. W ostatnich latach liczba osób z diagnozą autyzmu zwiększa się. Osoby ze spektrum i ich rodziny stanowią liczną grupę. Tym ludziom trzeba pomóc.

W kolejnych latach chcecie zrobić jeszcze więcej.
Chcemy, aby pomoc trafiła do jak najszerszego grona osób. Jesteśmy rodzicami i opiekunami osób z autyzmem i widzimy szereg problemów, z jakimi na co dzień borykają się zarówno osoby ze spektrum, jak my – rodzice, często pozostawieni samym sobie. Ja, w trakcie procesu diagnostycznego mojego synka, a także później, nie wiedziałam gdzie szukać pomocy dla mojego dziecka. Wszystko było kwestią przypadku. Chcemy aby to się zmieniło. Wiemy, że potrzebne są zmiany w systemie tak, aby osoby z autyzmem miały dostęp do terapii i opieki od okresu dziecięcego, przez dorosłość do starości. Chcemy, aby rodzice dzieci z autyzmem otrzymywali pomoc. Zamierzamy nad tym pracować.

Co byście chcieli zmienić?
Potrzeb jest mnóstwo. Wychowywanie i opiekę nad dzieckiem z autyzmem (jak również inną niepełnosprawnością) naprawdę ciężko pogodzić z pracą zawodową. W mojej rodzinie jakoś się to udaje, choć czas mamy rozplanowany niemalże co do minuty. Dla wielu rodziców kontynuowanie, lub podjęcie pracy zawodowej jest niemożliwe. Możliwy czas pobytu dziecka na terenie placówki wynosi 7,5 h (wraz z zajęciami świetlicowymi). Gdyby było to np. 9 h, rodzic miałby większą szansę na podjęcie pracy i rozwój zawodowy. Uważam, że w szkole poza typowymi lekcjami, zajęciami ruchowymi i specjalistycznymi (logopedia, SI), dziecko powinno uczyć się samoobsługi. Nasze dzieci potrzebują znacznie więcej czasu, aby nauczyć się przygotowania herbaty lub prostego posiłku, ubierania się, nie mówiąc już o wypracowaniu umiejętności samodzielnego poruszania się na trasie szkoła-dom czy zrobienia drobnych sprawunków/ posługiwania się pieniędzmi. Dzieci, a potem młodzież z autyzmem mogą uczyć się w placówkach publicznych do 24 roku życia. Ale co dalej? Z tym w Polsce nadal jest duży problem.

Jedna na sto osób w Polsce rodzi się z autyzmem

Wy macie pomysł, jak rozwiązać ten problem.
W Gdyni działają placówki wspierające rozwój osób z autyzmem. Znane mi są co najmniej dwie: Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem oraz Fundacja Adapa, prowadząca Warsztaty Terapii Zajęciowej dla osób z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Wspaniale, ze takie placówki istnieją, choć liczba miejsc nie wyczerpuje zapotrzebowania na nie. Sprawa najważniejsza. Każdego rodzica dziecka z autyzmem (a także z każdą inną niepełnosprawnością) nurtuje pytanie: Co stanie się z dzieckiem po jego śmierci? Nam marzy się wybudowanie domu dla dorosłych osób z autyzmem. Osoby dorosłe mogłyby przebywać w nim początkowo (kiedy żyją rodzice) np. przez kilka godzin w ciągu dnia tak, aby uczyć się życia poza domem rodzinnym, być wśród rówieśników, oswajać się z nowym otoczeniem. W tym czasie rodzice mogliby zwyczajnie pracować, lub po prostu odpocząć.
Oczywiście, na terenie domu powinny odbywać się zajęcia dla osób z autyzmem ukierunkowane na ich zainteresowania i możliwości. Nasze działania w tym zakresie pragniemy zapoczątkować zorganizowaniem opieki wytchnieniowej dla rodziców poprzez zapewnienie dzieciom z autyzmem w godzinach popołudniowych zajęć terapeutyczno-opiekuńczych. Myślę, że dla rodzica byłaby to duża pomoc, gdyby od czasu do czasu mógł odpocząć, lub zwyczajnie zająć się własnymi sprawami. Docelowo pragniemy wybudować dom stałego pobytu dla dorosłych osób z autyzmem, z całym zapleczem niezbędnym do ich rozwoju i godnego życia.
Dziękuję za rozmowę

ZOBACZ Puckie Dni Autyzmu 2017